El cuarto desarreglado o la Endometriosis y el Síndrome de Fatiga Crónica

Escrito por Amaranta Arcadia Jueves 20 de Mayo de 2010 22:47

Para Michelle con M, Mimí, Fabiola gloomy y Michelita (en cualquier lugar feliz en el que se encuentre ahora).

Cada vez que observo mi cuarto, me gusta imaginar un paisaje de montañas multicolores, que lejos de involucrarme en el caos, me dejan ver los movimientos de mi vida en una semana. Papeles encimados, libros sobre mi cama, regalos recientes de mis amigos y mis padres; fotografías viejas y nuevas que la reorganización de mis objetos me hicieron colocar justo sobre el teclado de la computadora ese día. Pero si algo recuerdo de mi cuarto, es que nunca o casi nunca está ordenado.

La discusión sobre si mi cuarto está ordenado o no, data de hace muchos años, cuando mis padres sostuvieron conmigo serias conversaciones sobre la necesidad de una organización y limpieza constantes. Ahorro de tiempo, imposibilidad de que proliferaran todo tipo de plagas, prevención de accidentes, prevención de alergias -que  me persiguieron hasta la adolescencia-, etcétera.

Mis padres argumentaban que yo debía hacerme responsable de mi caos. Y no es que ellos fueran modelos de limpieza y orden precisamente; pero creo que de los tres, nunca fui la más activa en este sentido. Consideraba interesante acumular y guardar todo tipo de objetos que me recordaran eventos y personas, y ello, en lugar de acrecentar mi necesidad de limpiar y organizarlos, lo hacía menos atractivo, pues con facilidad me encontraba siempre con algo interesante en el camino que me hacía recordar y detenerme por un buen rato en barrocos pero no necesariamente profundos soliloquios.

Si escribo esto es porque efectivamente, mi actividad física siempre fue escasa. Me cansaba rápidamente y me divertía mucho más con las lecturas y las conversaciones. Por tal motivo, tendí a justificar el constante olvido de “limpiar mi cuarto” sobrevalorando otras actividades. Recuerdo muy bien la frase de mi mejor amiga de la preparatoria, que aplico constantemente y que más o menos decía así: “Si mi cuarto está sucio, es porque tengo otras cosas más importantes qué hacer”.

Con el tiempo tuve que vivir sola y empezar a resolver el asunto de llevar una casa. No me agradó nunca la idea de que alguien se hiciera cargo de mis tareas domésticas, y aunque no soy un ama de casa perfecta, me las arreglé para hacerlo sola.

La vida con endometriosis se vive con mucho dolor, y es cierto, el dolor agota y con el tiempo, el cuerpo se cansa y aparecen otras condiciones, como el síndrome de fatiga postviral o crónica, fibromialgia, entre otras. Por eso he aprendido a priorizar lo que en mi condición me genera bienestar y menos cansancio; por ejemplo, aprendí a tener cuidado con mis alergias y sensibilidades aromáticas, por lo que lavo mi ropa exterior de cierta forma y mi ropa interior de otra. Ahora me preocupa más comprar a tiempo cierto shampoo para ropa y gastar energía en hacerlo, que en hacer otras cosas. También, y aunque parezca extraño, he tenido que reducir mi número de amistades desde que vivo con endometriosis; ahora mi lema es: si los amigos que me rodean no entienden esto, entonces no valoran realmente mi amistad.

Es así que he aprendido a vivir, -sin incomodarme tanto-, desechando lo que no es tan importante y valorando lo que sí lo es. Y aún cuando mi casa siga pareciéndole a muchos, -especialmente a mis padres- un caos, como lo era mi recámara cuando vivía con ellos, como paciente con endometriosis, he aprendido a conocer y desarrollar nuevas formas de vida que me han ayudado a salir adelante.

Es por eso que en esta sección que pretende ser un espacio de sugerencias, información y consejos prácticos, compartiré lo aprendido en este tiempo.

Lo primero fue empezar a entender qué eran la fatiga, la fatiga crónica y el síndrome de fatiga postviral. Son tres cosas diferentes y sugiero los siguientes sitios (escritos al final del artículo) para comenzar a detectar qué nos ocurre.

La fatiga es distinta del Síndrome de Fatiga Crónica o Postviral y según Centers for Disease Control and Prevention, uno puede guiarse en los siguientes síntomas:

Síntomas Primarios

Como lo sugiere su nombre, el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), es una enfermedad que viene acompañada de fatiga. Aunque no es el tipo de fatiga que experimentamos después de un día de trabajo pesado, o una semana ocupada en particular, después de una noche sin poder dormir, o después de un evento especialmente estresante. Es una fatiga severa, discapacitante, que no mejora con el descanso en cama y que puede empeorar con la actividad física o mental. Es una fatiga que impregna todos los aspectos de la vida y que da como resultado un declive tanto en el nivel de actividad como en la stamina.

Las personas que padecen SFC funcionan a un nivel significativamente menor, en comparación a lo que eran capaces de hacer antes de enfermar. La enfermedad desemboca en una reducción sustancial de las actividades ocupacionales (relacionadas con el trabajo), personal, social o actividades educativas.

La fatiga del SFC está acompañada por síntomas característicos que duran al menos seis meses. Estos síntomas incluyen:

• Dificultades con la memoria y la concentración

• Problemas con el sueño

• Dolor muscular persistente

• Dolores de cabeza

• Nódulos linfáticos sensibles

• Dolor articular (sin enrojecimiento o sudoración)

• Incremento del malestar (fatiga y náuseas) después de un esfuerzo realizado

• Garganta irritada o seca

Otros síntomas

Los síntomas enlistados arriba son los síntomas usados para diagnosticar esta enfermedad. Muchos pacientes con SFC pueden experimentar otros síntomas, dentro de los que se incluyen:

• Intestino irritable

• Depresión o problemas psicológicos (irritabilidad, cambios de humor, ansiedad, ataques de pánico)

• Sudoraciones frías nocturnas

• Distorsiones visuales (visión borrosa, sensibilidad a la luz, dolor de ojos)

• Alergias o sensibilidades alimentarias, a los olores, a los químicos, a los medicamentos o al ruido

• Brain fog” (cuando sientes que te confundes mentalmente)

• Dificultad para mantener una posición recta, sensación de vértigo, problemas de equilibrio o mareos

Es importante contarle a tu médico que estás experimentando alguno o varios de estos síntomas, ya que pueden relacionarse con el SFC, o pueden indicar que padeces otro desorden.

Sólo un médico profesional puede diagnosticar el SFC¹

A mí me diagnosticaron después de un período de fatiga extenuante, que modificaba en gran medida mis actividades cotidianas, generalmente después de una crisis de endometriosis severa. El diagnostico lo hizo un reumatólogo, -gracias a la recomendación de mi ginecólogo-, quien desde mi punto de vista, es el médico indicado para hacerlo. Mi reumatólogo ha sido muy paciente y respetuoso de mi condición, y gracias a su tratamiento, llevo una vida mejor, aunque eso sí, mi cuarto sigue desordenado, un poco menos, pero no he podido llegar a poner todo en orden. Se preguntarán por qué: simplemente he decidido que hay cosas más importantes en mi vida y prefiero darles mi tiempo y energía a ellas. El SFC no ha desaparecido y mi trabajo, mis seres queridos y las actividades al aire libre, son una gran forma de utilizar mi energía. A veces me aun me siento muy cansada, pero mi ánimo cada vez va decayendo menos. Creo que todos los días aprendo a darle prioridad a lo que vale la pena para mí.

Sitios en la web sobre SFC:

• http://www.cdc.gov/cfs/

• http://www.cfids.org/

• http://www.healthsystem.virginia.edu/uvahealth/adult_infectious_sp/cfs.cfm

• http://www.fundacionfatiga.org/sfc.htm

¹Síndrome de fatiga Crónica,  http://www.cdc.gov/cfs/cfssymptoms.htm